OSEBE Z DEMENCO - MARGINALNA SKUPINA V NAŠI DRUŽBI
Prof. Ana A. Cajnko; vodja projekta RESje
Povzetek
Namen okrogle mize z naslovom „NI NAM VSEENO – OSEBE Z DEMENCO, MARGINALNA SKUPINA V NAŠI DRUŽBI“, ki smo jo vodili prostovoljci, dejavni na Projektu RESje in v Komisiji za duševno zdravje pod okriljem ZDUS-a, je bil odgovoriti na vprašanje: Kaj je potrebno storiti, da se bo življenje oseb z demenco in tistih, ki zanje skrbijo, izboljšalo, in da ne bodo odrinjeni na rob naše družbe. Poudarek okrogle mize je bil dan na prostovoljstvu, kot obliki pomoči pri izboljšanju kvalitete življenja oseb z demenco in njihovih družin.
Na okroglo mizo smo povabili goste, ki se poklicno srečujejo s problematiko demence in sodelujejo pri izobraževanju kadrov v domovih in na fakultetah. Društvo Spominčica, ki je bilo tudi vabljeno k sodelovanju, se okrogle mize, žal, ni udeležilo.
Osvetlili smo situacijo z vidika EU in skušali postaviti vzporednice s prizadevanji na področju razreševanja problematike pri nas. Za posamezna področja smo oblikovali tudi sklepe in predloge z upanjem, da se skupno s pristojnimi vladnimi institucijami lotimo reševanja te problematike.
1 SOOČENJE Z DEMENCO V EU
Po nedavno objavljnih evropskih raziskavah o demenci (ILC - Velika Britanija) je v Evropi obolelih za različnimi vrstami demenc kar 7,3 milijona ljudi. Število obolelih strmo narašča. Nekatere evropske države obravnavajo demenco in Alzhaimerjevo bolezen kot pandemijo in pozivajo nevladne organizacije (NVO), naj spodbujajo vlade k pripravi akcijskih načrtov namenjenih reševanju problemov na področju demence.
Zaradi aktualnosti problema v EU je nujno celovito in načrtno pristopi k reševanju tega problema z ustrezno zakonodajo in usklajenimi akcijami.
Raziskave kažejo na velik prihranek denarja ob zgodnjem odkrivanju obolenja. Število obolelih bi zmanjšali kar za 10% in s tem prihranili 245 milijonov funtov. Pri zgodnjem okrivanju demence je možno bolezen upočasniti za dve ali/oz. celo za pet let, pri čemer se stroški za oskrbo obolelih zmanjšajo za 20% ali celo 50%. S tem namenom so evropske države začele pospešeno oblikovati centre in spominske klinike, namenjene čim zgodnejšemu diagnosticiranju demence.
Čim daljše bivanje starejših in seveda tudi oseb z demenco v domačem okolju, kot navajajo raziskave, je ne samo cenejše za državo, temveč tudi bistveno izboljša kakovost življenja obolelih in vpliva na zmanjšanje potrebe po celostni oskrbi obolelih v institucijah.
V Resoluciji Evropskega parlamenta o duševnem zdravju iz leta 2009 je v poglavju "Duševno zdravje starejših" med drugim napisano, da destigmatizacija duševnih bolezni vključuje opustitev uporabe invazivnega in nečloveškega ravnanje ter ravnanja, ki temelji na zapiranju ljudi v zavode.
Številne države v EU so se odločile poglobiti in razširiti pomoč v domačem okolju. Preoblikovale so vlogo domov za starejše tako, da postajajo ti zgolj negovalni domovi namenjeni tistim, ki potrebujejo celostno nego in pomoč. Prevzeli so tudi vlogo nudenja pomoči v smislu nege in varovanja tistim, ki žive doma. Namen tega je, da starejši ostajajo čim dlje v domačem okolju.
V letošnjem letu je Evropski parlament sprejel deklaracijo, po kateri mora postati demenca ena od prioritet javnozdravstvenega sistema v državah EU. Posebej je izpostavil pomen ohranitve dostojanstva ljudi z demenco in preprečevanju kršitve njihovih pravic.
V vseh državah EU bi morali doseči poenotenje zdravstvene in socialne zakonodaje.
Prav tako je v deklaraciji EU poudarjen pomen izdelave akcijskih načrtov za izboljšanje medicinske pomoči za starejše in za bolezni povezane s starostjo kot so Alzheimerjeva bolezen in ostale demence.
Povečati je potrebno zavedanje o demenci s pomočjo informiranja in izobraževanja. V deklaraciji evropskega parlamenta je posebej poudarjen pomen vključevanja NVO v reševanje problematike na področju demence. Poudarjen je tudi pomen povezanega delovanja vladnih in nevladnih organizacij (NVO) ter stroke.
Po podatkih v uvodu omenjene raziskave ILC je v 27-ih državah EU strošek za Alzheimerjevo bolezen in ostale oblike demence 130 biljonov eurov. Kar 56% tega zneska so razne oblike neplačane pomoči.
2 SOOČENJE Z DEMENCO V SLOVENIJI
2.1 Zakonodaja, pravilniki in akcijski načrti
Po ocenah stroke naj bi bilo v Sloveniji obolelih za demenco med 25.000 in 35.000 oseb. Več kot polovica je obolelih za Alzheimerjevo boleznijo. V Sloveniji še nimamo vzpostavljene evidence bolnikov z demenco, niti z neozdravljivo obliko Alzheimerjeve bolezni.
Akcijskega programa, ki bi na ravni države načrtoval skupno strategijo za razreševanje te problematike še nimamo. V predlogu nacionalnega programa duševnega zdravja sta demenca in Alzheimerjeva bolezen komajda omenjeni, vendar pa so že dane pobude za dopolnitev.
Prav tako smo na začetku tudi z usklajevanjem socialno-zdravstvene zakonodaje. Kljub prizadevanju in sodelovanju NVO pri pripravi predloga Akcijskega programa za invalide, je področje obolelih za Alzeimerjevo boleznijo in drugih oblik demence v tem dokumentu povsem spregledano oz. izpuščeno.
Sprejet je bil Zakon o duševnem zdravju, ki pa je trenutno v postopku spreminjanja prav na najbolj občutljivem področju; to je imenovanje zagovornikov osebam, ki so zaradi narave bolezni nezmožne zastopati svoje osnovne človekove pravice.
Zakon o dolgotrajni oskrbi in zavarovanju za dolgotrajno oskrbo, podaja dobre osnove za izboljšanje kvalitete življenja oseb z demenco, vendar zaenkrat še niso vzpostavljeni pogoji za njegovo realizacijo. Vloga NVO in njihovo vključevanje v okvirih tega zakona sta še povsem nedorečena.
K izboljšanju pogojev bivanja oseb z demenco v domovih za starejše so pripomogla določila sprejetega Pravilnika o kadrovskih, tehničnih in prostorskih pogojih za varovane oddelke. Vendar pa veliko domov še nima vzpostavljenih pogojev za realizacijo. Kar 88 domov za starejše ima/je imelo varovane oddelke, vendar podatka o tem koliko jih deluje v skladu z določili pravkar sprejetega pravilnika, nimamo.
Zanimivo je, da v omenjenem pravilniku pomoč in sodelovanje prostovoljcev pri aktiviranju oseb z demenco ni predvidena, čeprav iz izkušenj vemo, da domovi, ki vključujejo v svoje delovanje prostovoljce, delajo bolje.
Pravilnik je dober tudi zato, ker je prvi na tem področju; ni pa usklajen z normativi, ki so sicer dobri, vendar zastareli in so nujno potebni dopolnitve.
V pravilniku je nedorečeno področje zaposlovanja in usposabljanje osebja na varovanih oddelkih (kako, kdo, na kakšen način).
Predvideti bi morali tudi vključevanje novih metod dela, kot npr. terapija z živalmi, ki se prav pri osebah z demenco zelo dobro obnese, kar dokazujejo številne raziskave in praksa tako v tujini kot tudi doma.
Zakon o prostovoljstvu je že dalj časa v pripravi in upamo, da bo vendarle sprejet, saj je še kako pomemben za ureditev stanja na tem področju.
Na okrogli mizi so bili v vezi s tem področjem sprejeti naslednji sklepi:
• Čimpreje je potrebno pristopiti k usklajevanju in poenotenje zdravstvene in socialne zakonodaje z vidika posebne obravnave problematike s področja demence,
• Pričakujemo, da bodo pristojni organi posameznih ministrstev skupno s strokovnjaki pretehtali ali je smiselneje ustrezno dopolniti obstoječe zakone in predpise ali bi hitreje in celostneje pristopili k reševanju problematike na področju demence, s posebnimi specifičnimi zakoni, predpisi in akcijskimi načrti.
• Pospešiti je potrebno sprejem zakona o prostovoljstvu in kot dejstvo sprejeti vključevnje NVO v reševanje te problematike na vseh področjih
2.2 Preventiva in kurativa
V Sloveniji se precej piše in predava o demenci z namenom razbijanja tabujev, kar je prav gotovo dobro. Žal pa je to šele prvi korak k zmanjšanju števila obolelih.
Precej večji poudarek bi moral biti dan preventivi, tako v domovih za starejše kot v domačem okolju. Tu v praksi naletimo na številne ovire, od dolge čakalne dobe za diagnostiko, do neodobritve zavarovalnice za odobravo določenih preiskav, ki bi pripomogle k zgodnjemu odkrivanju demence. Nekaj vrst demenc (10%) je ozdravljivih, kar bi nedvomno vplivalo tudi na zmanjšanje stroškov zdravljenja, da o kvaliteti življenja starejših oseb, niti ne govorimo.
Kot je bilo ugotovljeno tudi na okrogli mizi, splošni zdravniki po mnenju številnih svojcev ne jemljejo pomena zgodnjega diagnosticiranja demence zadosti resno in praviloma ne opravljajo osnovnih preiskav (presejalne teste, krvne in druge preiskave).
Izpostavljena je bila problematika neustrezne medicinske obravnave starejših bolnikov. Čakalne vrste pri specialistih so predolge (več kot eno leto), kar pomeni, da nimamo dovolj strokovnjakov in posledično temu tudi ne zadostnih pogojev za zgodnje ugotavljanje demence. Nedvomno bi bilo potrebno vzpostaviti kvalitetno medicinsko pomoč tudi v obliki servisov za osebe z demenco.
Na okrogli mizi so bili oblikovni naslednji zaključki:
• Potrebno je izdelati vizijo razvoja oskrbe oseb z demenco vsaj naslednjih 10 let
• V akcijskem načrtu na ravni države je potrebno predvideti ukrepe za zvišanje kvalitete medicinske oskrbe za starejše in za bolezni povezane s starostojo kot je npr. Alzheimerjeva bolezen in ostale oblike demenc.
• Čimpreje je potrebno pripraviti Nacionalni program za zgodnje odkrivanje demence in načrtovati ustanovitev centrov za zgodnje diagnosticiranje demence v obliki „spominskih klinik“.
• Vpeljati je potrebno evidenco obolelih za demenco, posebno za neozdravljivo Alzheimerjevo bolezen.
• Obolelim je potrebno priznati vsaj del pravic s področja invalidskega zavarovanja.
2.3 Pogoji bivanja obolelih
Po mnenju večine EU držav je cenejša, predvsem pa bolj humana oblika bivanja za osebe z demenco (kot tudi za vse starejše osebe) v domačem okolju. Odločiti se moramo ali bomo nadaljevali z gradnjo domov ali omogočili vsestransko podporo družinam, ki skrbijo za osebe z demenco. Ali pa bomo vzporedno poskrbeti tako za ene kot za druge, to je za gradnjo ustreznih domov in povečano pomoč na domu. V prid slednjemu je tudi Zakon o dolgotrajni negi.
Skrb in nega obolelih za demenco v domovih je pogosto neustrezna, kar kažejo tako ugotovitve ustreznih inšpekcijskih služb, kot tudi ugotovitve varuha človekovih pravic. Varovani oddelki v nekaterih domovih niso imeli pogojev za ustrezno varovanje obolelih z demenco, na kar so že leta opozarjale tudi NVO.
S tega vidika je bilo sprejetje pravilnika, ki predpisuje pogoje za varovane oddelke v domovih, nedvomno nujno. Znano pa je, da večina domov nima več posebnih oddelkov za osebe z demenco. Pojavljajo se vprašanja: Kje so sedaj te osebe, če je večina domov ukinila varovane oddelke zato, ker niso imeli pogojev za njihovo delovanje v skladu s pravilnikom? V kakšnih pogojih zdaj živijo te osebe?
V pravilniku bi bilo potrebno opredeliti nekatera področja, kot npr. področje aktiviranja oseb z demenco, področje zaposlovanja in usposabljanja osebja, področje vključevanje novih metod dela (npr. terapija z živalmi). Potrebno bi bilo dopolniti normative, ki so sicer dobri, vendar zaostajajo za trenutno situacijo.
Verjetno veliko tega ne bo možno narediti v obstoječih starih domovih, še posebno ne v domovih v mestnih jedrih, vendar se z različnimi dejavnostmi, med drugim z vključevanjem NVO, lahko veliko naredi.
Ugotavljamo, da se tudi pri gradnji novih domov vse premalo upošteva dejstvo, da se število oseb z demenco povečuje, in da bivalni pogoji za te osebe nikakor niso ustrezni. Nameščanje oseb z demenco v višja nadstropja, preprečevanje izhoda na vrt, nezadostno število kadra itd., vse to so problemi s katerimi se danes srečujemo.
Odprta ostaja tudi dilema specializacije obstoječih domov in dilema ločitve na bivalne in negovalne domove. V domovih je zaznati več duševnih motenj kot v domačem okolju. Po nekaterih raziskavah je v domovih kar 60% obolelih za različnimi vrstami demenc. Oseb z duševnimi motnjami pa je še več. Zato bi morali domovi predvideti več strokovne pomoči na področju preprečevanja nastanka teh obolenj, več usposobljenega kadra psihiatrov, terapevtov in tudi podpore NVO pri izvajanju različnih aktivnosti s starejšimi.
Precej nerazrešene problematike ostaja tudi na področju varovanih stanovanj, ki so pogosto ne samo predraga, ampak tudi neustrezna za bivanje starejših, ki vse pogosteje obolevajo za demenco. Dejstvo je, da domovi niso niti najcenejša niti najboljša rešitev za osebe z demenco. Institucionalno varstvo ne more nadomestiti tistega kar oboleli za demenco najbolj potrebujejo, to je občutek varnosti v znanem okolju svojih družin.
Prav na tem področju je potrebno še veliko storiti. Potrebno bo povečati podporo strokovnjakom in NVO, vzpostaviti socialno mrežo in poglobiti in razširiti vrste in oblike pomoči družinam in posameznikom, ki žive doma.
Navsezadnje pa ostaja še veliko možnosti za načrtovanje drugačnih oblik bivanja oz. namestitve oseb z demenco, kot so na primer rejniške družine, stanovanjske skupnosti specializirane za osebe z demenco, v katerih živi več oseb z demenco ob enem ali dveh negovalcih, kar je podrobno opisano v tuji literaturi, ki izhaja iz dobre prakse. Pri celostnem načrtovanju bivanjskih pogojev oseb z demenco, bi bilo dobro pretehtati tudi te možnosti.
Ne glede na to, v katero smer se bodo razvijali domovi za starejše in druge oblike institucionalnega varstva, bo potrebno vzporedno izdelati vizijo razvoja sistema oskrbe bolnikov v domačem okolju. Z vzpostavitvijo mreže različnih oblik pomoči družinam, si težko predstavljamo, da bodo strokovne organizacije zmogle to brez vključevanja okolja in podpore NVO.
Priporočila, ki so bila sprejeta na okrogli mizi so:
• Pretehtati je potrebno vse možnosti za ustreznejše bivanje oseb z demenco tako v domovih kot v domačem okolju
• Vzpostaviti je potrebno pogoje za čim daljše bivanje obolelih v domačem okolju, z vključevanjem in sodelovanjem tako strokovnih kot prostovoljnih organizacij.
2.4 Izobraževanje na področju demence
Nedvomno je poznavanje potreb oseb z demenco, načinov ravnanja in komuniciranja z njimi, izvajanje aktivnosti zelo pomembno za boljše in strpnejše ravnanje z obolelimi, kot tudi za kvalitetnejše življenje tako oseb z demenco, kot tistih, ki zanje skrbijo.
Nezadostno kadrovsko pokritje, slabo plačano in ne dovolj usposobljeno negovalno osebje v domovih, so glavni razlogi za nepravilno in obsojanja vredno ravnanje z osebami z demenco, ki ga ugotavljata tako ustrezna inšpekcija kot tudi varuhinja človekovih pravic.
Tudi to vprašanje je bilo izpostavljeno v okviru omenjene okrogle mize.
Kar nekaj organizacij in posameznikov se ukvarja z izobraževanjem kadrov, ki so zaposleni v domovih za starejše, zelo malo pa z izobraževanjem in usposabljanjem prostovoljcev in tudi svojcev, ki skrbe za obolele.
Zaključkek okrogle mize na to temo :
• izobraževanje vseh, ki skrbe za obolele z demenco je nujnost, če hočemo povečati kakovost življenja obolelih
2.5 Zaščita človekovih pravic obolelih
Vsi imamo pravico do osebne integritete in zaščite človekovih pravic. Pogovarjamo se o nasilju nad starejšimi, tistimi, ki to nasilje lahko izrazijo, se postavijo zase, pozabljamo pa na deset tisoče tistih, ki tega zaradi narave bolezni ne morejo.
Če se zagovorništvo za starejšo populacijo danes kaže kot nuja, potem pri vzpostavitvi zagovorništva za osebe z demenco, ne bi smeli niti trenutek premišljevati o njegovi potrebnosti. To je še bolj nujno kot za vse druge starejše, ki se znajo postaviti zase. Pozabljamo na to, da so številni vsak dan izpostavljeni najhuši vrsti zlorabe, oropanju človečnosti
.
Koliko prikritega, pa tudi odkritega nasilja so lahko vsak dan deležne osebe z demenco! Kako človeka nevredno življenje živijo prepuščeni preobremenjenemu, premalo izobraženemu in slabo plačanemu kadru v domovih! Kako nemočni se počutijo bolniki z demenco in njihovi svojci, ker premalo poznajo potek obolenja, ker se ne znajo izogniti konfliktom, ker poznajo samo stereotipe in ne vedo v kako hudi stiski je človek, ki se zaveda, da je začel pozabljati!
Sedaj imamo v Sloveniji prvi zakon, ki vsaj delo ureja to področje; Zakon o duševnem zdravju. A bi ga radi že spremenili, še preden so bili sploh vzpostavljeni pogoji za njegovo uveljavljanje v praksi. Zakaj bi bilo potrebno Zakon o duševnem zdravju spremeniti prav na področju zagovorništva? Prav gotovo to ni predlog uporabnikov oz. njihovih skrbnikov in svojcev.
Evropski parlament je v svojem pozivu vladam EU in NVO, na prvem mestu izpostavil pomen ohranitve dostojanstva ljudi z demenco in preprečevanje kršitve njihovih pravic.
Ne samo, da je nujno, da Zakon o duševnem zdravju vključuje zagovornike, ki jih imenuje ustrezno ministrstvo, ampak bi ga bilo potrebno čim prej razširiti še na področje neformalnega, nevladnega, civinega zagovorništva. Vzporedno bi ga morali načrtovati kot obliko civilnega zagovorništva, ki bi ga vodile NVO oziroma za to usposobljene organizacije ali združenja.
Podatki govorijo, da je v Sloveniji obolelih za demenco med 25.000 in 35.000 ljudi. Če vzamemo, da je "samo" 10% le-teh vsak dan izpostavljenih neprimernemu ravnanju in kratenju osnovnih človekovih pravic in predvsem dostojanstva, potem se ne bi smeli obotavljati, da vzpostavimo pogoje za njihovo zaščito.
Na okrogli mizi je bil dan predlog, da bi se moral sprejeti poseben zakon o zaščiti pravic oseb z demenco in vzpostavitvi zagovorništva osebam z demenco, izven okvira Zakona o duševnem zdravju. Predlog je vsekakor dober. Vendar menimo, da bo za pripravo in sprejem posebnega zakona preteklo preveč časa in tako osebe z demenco še dolgo ne bodo deležne posebne zaščite in obravnave.
Prav zaradi tega, ker je potreba po zagovorništvu nujna, je potrebno:
• ohraniti dosedanji Zakon o duševnem zdravju tak kot je, brez izločevanja kateregakoli člena, ki se nanaša na obolele z demenco vse dotle,j dokler ne bo sprejet poseben zakon, ki bo urejal področje samo za osebe z demenco.
• razmisliti o oblikah, ki bi zagotavljale povečanje civilnega nadzora nad varovanjem oseb z demenco tako v domačem okolju kot v institucijah.
2.6 Sodelovanje in vključevanje NVO
Vsi vemo, da bomo narediti več, če delamo skupaj. Za doseganje cilja zvišanja kakovosti življenja oseb z demenco in njihovih svojcev in negovalcev, bi morali za začetek združiti moči vsi: vlada, svojci, stroka, domovi, izobraževalne ustanove in ne nazadnje NVO, to je prostovoljci.
Problematika povezana z velikim številom obolelih za demenco, ki stalno narašča, je preosežna, da bi se je lotevali brez medsebojne povezanosti in sodelovanja. Brez mesebojnega povezovanja in skupnega delovanja bodo rezultati našega dela le kaplja v morje problemov.
Dejstvo je, da večina naših predpisov, akcijskih načrtov in zakonov izpušča ali le ohlapno ureja vključevanje NVO v reševanje problematike na področju demence. Domovi za starejše kot tudi stroka pogosto ravnajo tako, da namerno prezrejo ponujeno pomoč s strani prostovoljstva.
Doslej je bilo reševanje problematike na področju demence večinoma v rokah strokovnjakov in le redke NVO so začele z izobraževanjem in usposabljanje prostovoljcev, svojcev in z vzpostavljanjem mreže prostovoljne pomoči, tako v domovih kot v domačem okolju. Glede na stanje ki je trenutno v Sloveniji bi morali čimpreje spoznati, da je v NVO ogromen potencial ljudi, ki so, kot prostovoljci, pripravljeni marsikaj narediti za dobro soljudi.
Tudi v razpravi na okrogli mizi je bilo ugotovljeno, da dobro delujejo domovi, ki vključujejo večje število prostovoljcev tudi za aktivnosti z osebami z demenco.
Vse od začetka izvajanja programa se trudimo povezati s sorodnimi društvi in organizacijami, a žal kakšnih večjih premikov v tej smeri doslej še ni bilo.
Tudi to dejstvo nas je vodilo k temu, da smo na naši okrogli mizi dali poudarek prostovoljstvu, kot eni od oblik pomoči pri socialni izključenosti oseb z demenco in pomoči svojcem pri skrbi za obolele v domačem okolju. Menimo da brez sodelovanja in vključevanja NVO te težke naloge ne bomo zmogli.
Na okrogli mizi so bili sprejete naslednje usmeritve oz. zaključki:
• Nujno potrebno je vključevanje vseh, ki si prizadevajo za izboljšanje stanja na področju demence; tako priprava akcijskih načrtov, kot v njihovo izvajanje
• Potrebno je celovito in načrtno pristopiti k sodelovanju stroke, izobraževalnih organizacij in NVO z namenom skupnega in povezanega delovanja na področju reševanja problematike povezane z demenco
Povezano delovanje, seznanjanje javnosti z našimi prizadevanji in s problematiko tega področja, ozaveščanje javnosti o tem problemu, slišati tiste, ki so jedro problema, soočiti se s trenutno situacijo in na podlagi vsega tega oblikovati predloge za vladne organizacije, da pripravijo akcijske načrte, ki bodo vključevali tudi sklepe te okrogle mize, je bil namen organizacije in uspešne izvedbe okrogle mize.
[/b] |
