Povzetek ugotovitev raziskav za bivanjski standard oseb z
demenco izven institucij
Vpogled v življenje in probleme, s katerimi se srečujejo osebe z demenco in njihovi svojci
Oseba, ki zboli za demenco le težko živi samostojno brez pomoči in podpore.
Če nima razvite primarne socialne mreže in je odvisna od formalne pomoči ali pa te ne uporablja je vprašljiva njena varnost. Pri tem gre za etično dilemo, saj je potrebno pretehtati kdaj je potrebna intervencija, da preprečimo ogroženost osebe obolele za demenco.
Velika večina starostnikov z diagnozo demence živi v domačem okolju ob uporabi neformalne oblike pomoči svojcev (partner, otroci, sosedje, prijatelji). Pogosto se ta neformalna oblika pomoči kombinira s formalno.
Svojci obolelih, ki prevzamejo skrb za osebe z demenco, jim morajo zagotoviti 24 urno oskrbo, kar jim predstavlja veliko obremenitev. Obolelim je potrebno zagotoviti varnost, večini nuditi popolno nego in oskrbo ter skrbeti za njihov denar. Če hočejo opravljati še svoje vsakodnevne obveznosti, si morajo priskrbeti še formalno ali neformalno pomoč, kar pa je povezano z dodatnimi stroški.
Navadno za osebe z demenco skrbi samo en svojec, ki za svoje delo ne dobi plačila. Oskrbovalci so v večini ženske (hčera, snaha, žena), ki nimajo dovolj znanja o tem obolenju, usposabljanja pa ji niso na voljo. Ostali sorodniki in družinski člani le redko pomagajo.
Oskrba povzroča fizično, psihično (čustveno) socialno in tudi finančno obremenitev. Najpogosteje se oskrbovalci srečujejo s psihično in fizično obremenitvijo, ki se kaže kot vdanost v usodo, nestrpnost in telesne bolečine. Finančna obremenitev pa je največkrat posledica tega, da oskrbovalci zaradi obsežnosti oskrbe obolelih ne morejo hoditi v službo. Kar onemogoča koriščenje formalno urejenih oblik pomoči, ker jih niso sposobni plačati.
V kolikor oskrbujejo obolelega svojci sami, se najpogosteje izčrpavajo v skrbi zanj in ne znajo najti dodatnih virov neformalne ali formalne pomoči. Tudi oni sami potrebujejo več vrst pomoči, informacij, usposabljanja za oskrbo, osebne pomoči in podpore, da bi vzdržali ob vseh obremenitvah, ki jih doživljajo.
Na obremenjenost vplivajo tudi stopnja obolenja, zaposlitev in skrb za družino ter pomanjkanje časa zase. Formalno urejenih programov za pomoč ni,prav tako ne neformalne pomoči za svojce (npr. skupine za samopomoč). Svojci oseb z demenco v začetni fazi demence, tega še ne občutijo kot obremenitev.
Velika težava, s katero se svojci srečujejo pri oskrbi za obolele, je, da nimajo dovolj znanja , informacij o demenci in njenih posledicah. Ob prvih pojavih demence znakov ne pripišejo bolezni in zato ne poiščejo pravočasno strokovne pomoči. Po strokovno pomoč se obrnejo v že napredovanih fazah bolezni.
Najpogosteje se obračajo na strokovne delavce iz socialnega in zdravstvenega varstva.
Organizirana pomoč svojcem, ki skrbijo za osebe z demenco je pri nas zanemarljiva.
Le tisti svojci, ki se individualno oglašajo na centru za socialno delo ali v zdravstvenem domu dobijo nekaj potrebne pomoči. Pogosto naletijo na pomanjkanje časa zdravnikov in socialnih delavcev.
Za prve informacije in nasvete poprosijo osebnega zdravnika ali patronažno sestro. Najpogosteje dobijo informacije o bolezni, negi in nasvetih kam se lahko še obrnejo po pomoč. Socialni delavci svojcem predstavijo oblike pomoči. Večina svojcev je s sodelovanjem s socialnimi delavci nezadovoljna. Najboljše sodelovanje poteka med svojci in socialnimi oskrbovalkami, ki jim pomagajo pri konkretni skrbi za osebo z demenco.
Svojci, ki se odločijo za koriščenje formalnih oblik pomoči (oskrba na domu, patronažna sestra, dnevno varstvo) naletijo na neusklajenost zdravstva in sociale. Organizacije, ki izvajajo pomoč na domu ne vključujejo zdravstvenih storitev, storitve so časovno omejene, neenakomerno razporejene in drage. Če pa dobijo pomoč patronažne sestre, dobe oskrbo samo po zdravstveni plati.
Zaposleni oskrbovalci oseb z demenco se pogosto ne poslužujejo dnevnega varstva, ki bi jih lahko precej razbremenilo. Tega ne morejo, ker je dnevni center predaleč, nimajo prevoza in je predrag.
Pomoči socialnih delavcev v obliki »osebna pomoč«, v okviru katere bi lahko reševali stiske ob pomoči usposobljenih delavcev, se ne poslužujejo, ker jim ne zaupajo. Moti pa jih tudi birokratki pristop. Tako včasih sploh ne vedo, da takšna oblika pomoči obstaja. Ovira pri urejanju in iskanju pomoči v oblikah kot jo nudijo ta svetovanja je tudi to, da si morajo svojci v času svoje odsotnosti zagotoviti varstvo osebi z demenco, za katero skrbijo.
Velikokrat so obremenitve svojcev, ki skrbe za obolele tako velike, da vidijo rešitev samo še v namestitvi v institucijo. Pri urejanju namestitve za obolelega v dom pa se soočijo z novimi problemi kot so: prezasedenost, visoka cena oskrbe, odklanjanje namestitve v institucijo s strani oseb z demenco, pomisleki svojcev o ustreznosti te namestitve za počutje obolelega.
Raziskave s področja pomoči na domu opozarjajo na dejstvo, da je na splošno premalo informacij o tem kakšne so možnosti za pomoč na domu. Večina ne ve pod kakšnimi pogoji lahko dobimo pomoč in tudi ne za kakšno ceno. Ni dovolj da smo razvili različne oblike pomoči na domu, poskrbeti bo treba še za ustrezno informiranje o tem. Prav tako je premajhno poznavanje možnosti in oblik institucionalnega varstva starejših. Veliko informacij je mogoče dobiti na spletu, ki pa večini teh, ki skrbe za obolele niso dostopne. (nepoznavanje sodobne tehnologije, pomanjkanje časa za usposabljanje ipd.)
Po ocenah svojcev sta tako formalna kot neformalna pomoč, ki sta jim na voljo, v mnogih primerih neustrezni in pomanjkljivi. Neustreznost se kaže v previsoki ceni, nefleksibilnosti strokovnih delavcev in premajhnem obsegu konkretne pomoči.
V Sloveniji še primanjkuje skupnostnih programov, ki bi omogočali, da bi oboleli čim dlje (ali do konca) živeli v domačem okolju.
Predlogi za izboljšanje situacije:
Informiranje o obolenju in vrstah in oblikah pomoči pri skrbi za obolele
Zbrati čim več informacij o obolenju in vrstah pomoči in jih natisniti v obliki brošure ali zloženke. V zloženki povzeti vse bistvene informacije o obolenju, njegovih posledicah. Informacije o obolenju opremiti z praktičnimi nasveti, možnostih in oblikah komunikacije z obolelimi in oskrbi v različnih stopnjah bolezni. Posredovati uporabne podatke o delovanju formalnih oblik pomoči. Brošuro ali zloženko opremiti z naslovi in telefonskimi številkami tistih, ki nudijo različne oblike formalne pomoči. Poleg tega bi morala brošura vsebovati tudi naslove razpoložljive literature iz tega področja obolenja. Poudarek bi moral biti tudi na informiranosti o zgodnjem odkrivanju demence in možnostih diagnosticiranja.
Enake informacije bi bile na voljo preko spleta, kjer bi se oblikoval tudi forum, kjer bi ljudje lahko dobili na svoja vprašanja odgovore strokovnjakov s področja zdravstva in sociale.
Ustanovitev lokalne info točke
Oblikovana bi bila kot prva socialna pomoč, s tem da bi bila osredotočena na osebe z demenco in njihove svojce. Posredovala bi vse potrebne informacije s tega področja. Delovala bi lahko v okviru Centra za socialno delo, zdravstvenega doma ali Zavoda za zdravstveno varstvo
Oblikovanje skupin za samopomoč svojcem
Zaradi pomanjkanja znanja, informacij o obolenju in zaradi preobremenitve tistih, ki skrbe zanje bi se ob pomoči strokovnjakov oblikovale skupine za samopomoč svojcem, ki skrbe za osebe z demenco. Svojcem bi pomagale pri premagovanju stiske in reševanju problematike povezane z nego in oskrbo obolelega.
Razvoj mreže prostovoljnih delavcev
osebe, ki so že imele osebne izkušnje z obolelimi za demenco in zanje skrbele, bi bile najbolj primerne za prostovoljno delo na tem področju. Druge osebe, ki obolenje manj poznajo pa bi se posebej usposobile za to delo preko izobraževanja. Nudile bi pomoč svojcem, jih razbremenile in popestrile vsakdanjih oseb z demenco. Za prostovoljce bi moralo biti organizirano ustrezno izobraževanje, usposabljanje in redna supervizija pod vodstvom strokovnjakov. Za izvedbo te naloge bi lahko prevzeli Zavodi za zdravstveno varstvo v posameznih regijah. (op.ZZV Koper to nalogo že izvaja)
Povečanje obsega oskrbe na domu
Svojci, ki skrbe za obolele za demenco potrebujejo večji obseg storitev in pomoči kot drugi uporabniki. Potrebno bi bilo urediti tudi obliko pomoči pri financiranju tako pri obliki dnevnega varstva v domovih, kot pomoč na domu, ker svojci pogosto teh stroškov ne zmorejo (občine, socialne pomoči ipd.)
Ustanovitev dnevnega centra
Dnevni centri bi se lahko ustanovili v okviru občin in bi deloval samostojno ali pa pod domom za starejše. Nudil bi nekajurno varovanje obolelega za demenco. Poskrbljeno bi bilo za aktivnosti, prehrano in počitek. Aktivnosti za ohranjanje preostalih zmožnosti obolelega bi vodili strokovno usposobljeni delavci (delovni terapevt, fizioterapevt, socialni delavci) in prostovoljci. Organizirani bi morali biti tudi prevozi v dnevi center in nazaj, saj vsi svojci nimajo prevoznih sredstev.
Vzpostavitev Registra oseb z demenco
Zdravniki in socialni delavci bi morali uvesti register oseb z demenco zaradi lažjega ugotavljanja potreb oseb z demenco in njihovih svojcev in zagotavljanja potrebne pomoči. Ob ustanavljanju novih služb in oblik pomoči glede na registrirane potrebe po pomoči, bi bila zaželjena tudi čimprejšnja izdelava individualnega načrta za vsakega obolelega.
Izobraževanje in usposabljanje za delo z osebami z demenco
Usposabljanja in izobraževanja bi morala biti na voljo vsem strokovnim delavcem, ki delajo na tem področju. S tem bi se izboljšala kvaliteta njihovega dela in učinkovitost pri pomoči ljudem, ki se vsakodnevno srečujejo s tem obolenjem. Izobraževanje bi moralo biti permanentno, saj se v strokovnih krogih stalno pridobivajo nova znanje in vedenj o tej bolezni.
KAKO SE V DRUGIH EVROPSKIH DRŽAVAH LOTEVAJO REŠEVANJA TEGA PROBLEMA
V državah EU imajo različne načine in oblike skrbi za obolele z demenco. V raziskavi FSD je navedeno, da so na Nizozemskem poskušali ugotoviti kakšne oblike bivanja so za osebe z demenco najbolj optimalne.
Mala stanovanjska skupina
Na Nizozemskem imajo strogo ločena dva tipa domov in sicer stanovanjske in negovalne domove.
Mala stanovanjska skupina je v domu za starejše in zanjo skrbi osebje iz negovalnega doma. Ta oblika bivanja je zelo popularna, ker rešuje problem namestitve stanovalcev doma za starejše, ko postanejo dementni in zanje na negovalne oddelku ni prostora.
Kombinirani stanovanjski in negovalni dom
Pri tem gre za združitev značilnosti obeh tipov domov. Ko stanovalci domov za starejše obnemorejo ali postanejo dementni ni potrebno premeščanje, ampak jim v dotedanjem domu zagotovijo specializirano oskrbo v obsegu, ki jo potrebujejo.
Manjšemu številu ljudi, ki žive doma (po vaseh), nudijo najrazličnejšo oskrbo in pomoč, ki jo potrebujejo, da lahko ostanejo v dotedanjem življenjskem okolju in ohranijo stike s svojo socialno mrežo.
»Prijazna oskrba«, imenujejo obliko izven institucionalnega tipa. V obliki družinske skupnosti živi po šest oseb skupaj. Zgradbe so povsem prirejene za potrebe oskrbe oseb z demenco. Šest majhnih hiš je medsebojno povezanih v krog, na sredini pa je vrt. Poudarek je na spodbujanju posameznika pri skrbi zase in poteka tako, da sami sodelujejo pri vseh dnevnih aktivnostih (kuhanje, priprava mize, likanje, nakupi ipd). Podobne skupnosti stanovalcev pod vodenjem strokovno usposobljenih oseb imajo tudi v Nemčiji. (Opomba avtorja prispevka).
Oskrbovana stanovanja za starejše z demenco
Ta način skrbi za osebe z demenco je namenjen tistim, ki žive v soseskah, v katerih so živeli pred nastankom bolezni. Oskrbo izvajajo posebej usposobljeni zaposleni iz bližnjega stanovanjskega doma za starejše. Geriatrično oskrbo pa izvajajo tudi posebej usposobljeni delavci negovalnih domov. Takšna oskrbovana stanovanja so razvili v delavski četrti Amsterdama, kjer je tudi poulična tržnica. To obliko skrbi za osebe z demenco, je narekovala potreba po umeščenosti oseb z demenco, v okolje v katerem so živele pred obolenjem. Njihov način življenja se ne razlikuje od drugih starostnikov v tej soseski.
Specializirana pomoč na domu
Ta oblika skrbi za osebe z demenco omogoča obolelim, da ostanejo v svojem stanovanju, kjer jim je nudena pomoč strokovnih oseb iz bližnjega negovalnega doma. V oskrbo je vključen tudi zakonec ali drug sorodnik. Dodatno pomoč in spremljanje kvalitete oskrbe pa zagotavljajo centri za socialno delo in patronažna služba.
Po enoletnem izvajanju eksperitemnta v vseh navedenih tipih različne oskrbe oseb z demenco na Nizozemskem, so ugotovili da so najbolj zadovoljni z oskrbo tisti oboleli, ki so lahko ostali v svojem dotedanjem okolju ali v njegovi bližini.
Kontinuiteta je za osebe z demenco pomembna, ker jim daje občutek pripadnosti in vpliva na občutek varnosti. Prav tako se je pozitivno izkazala stalnost osebja, ki skrbi za obolele, kar prav tako vpliva na občutek varnosti in pripadnosti.
Občutek varnosti je za osebe z demenco zelo pomemben, saj zmanjšuje strah. Vse opisane oblike oskrbe zagotavljajo toplo, domače in družinsko vzdušje, ki ga institucije ne morejo nuditi. Te oblike so za uporabnike trajne in jim omogočajo, da v njih ostanejo brez nepotrebnega premeščanja v drugo ustanovo, kar poslabšuje njihovo stanje.
V okviru te raziskave na Nizozemskem, so ugotovili, da ima kombinirana oblika doma, v katerem bivajo skupaj normalno se starajoči ljudje in ljudje z delno demenco, neugodne vplive na prvo skupino. Soočenje z vrstniki, ki so drugačni v njih vzbuja strah, da bi tudi sami zboleli za demenco. Skupno življenje obeh skupin stanovalcev, če tudi z namestivijo v ločenih enotah, poslabša kvaliteto zdravih stanovalcev.
Verjetno bi kazalo integrirani model, ki ga zagovarjamo pri nas, razumeti bolj v smislu tega, da je treba osebam z demenco omogočiti ustrezno obravnavo čim bližje njihovemu dotedanjemu življenjskemu okolju. V domovih pa je vzeti kot nujnost, da osebe z demenco enakopravno sodelujejo v vseh dogajanjih namenjenih stanovalcem in da jih ne segregiramo.
Zanimiva je ugotovitev, da so bili v vseh navedenih oblikah stroški oskrbe nižji kot so stroški v negovalnem domu.
Kot zaključek tega prispevka, nosilci raziskave Fakultete za socialno delo ugotavljajo, da so navedbe raziskav narejenih po modelu na Nizozemskem lahko dober argument nam, za zahtevo po opuščanju gradnje velikih kombiniranih domov in se usmeriti v oblikovanje manjših, človeku prijaznih enot, čim bolj povezanih z okoljem, v katerem so uporabniki živeli pred tem.
Gradivo zbrala in povzela: A.Cajnko
V Ljubljani, oktobra 2008.
Uporabljena literatura:
FSD,»Delo z dementnimi osebami – Priprava modela obravnave oseb z demenco«, projektna raziskava
FSD, S.Lubej, N.Verdnik »Doživljanje svojcev oseb z demenco« diplomska naloga in raziskav
Zaključek:
Ker so v zaključku v raziskave Fakultete za socialno delo podrobno razdelane naloge Ministrstva za delo, družino in socialne zadeve, ki bi jih veljalo zagovarjati, jih navajam v celoti:
Naloge Ministrstva za delo, družino in socialne zadeve
1.Opraviti pogajanja z Zdravstveno zavarovalnico glede priznavanja specifičnih potreb stanovalcev z demenco,
2.Dopolniti standarde in normative socialno varstvenih storitev s predvidenimi delavci, ki bodo delali predvsem na varovanih oddelkih stanovalcev z demenco,
3.Zagotoviti potrebna investicijska sredstva za prostorsko ureditev oddelkov oz. drugih oblik življenja oseb z demenco, za kakšne se bodo odločili v posameznih zavodih,
4.V pripravi programov za naslednje obdobje upoštevati sodobna spoznavanja o delu z osebami z demenco in razvoj začrtati v skladu z njimi,
5.Imenovati projektni svet, ki bi potrjeval projekte posameznih domov in tudi spremljal njihovo uresničevanje v praksi,
6.Načrtovati sistematično spremljanje in evalviranje delovanja novo organiziranih oblik dela z osebami z demenco (eksperimenti) , vključno z analizami stroškov glede na učinkovitost programov ter zagotoviti potrebna sredstva za to,
7.Promovirati večjo povezanost in sodelovanje socialno-varstvenega in zdravstvenega strokovnega področja (integrirani model oskrbe oseb z demenco na vseh ravneh),
8.Pri financiranju novih gradenj domov upoštevati zahteve modernega časa in potrebe sedanjih in bodočih stanovalcev po višjem bivalnem standardu (manjši domovi, enoposteljne sobe ipd.),
9.Skupaj s Socialno zbornico Slovenije (in morda tudi Zbornico zdravstvene nege) uveljaviti upoštevanja določil Etičnega kodeksa delavcev na področju socialnega varstva,
10.V razvojnih programih za naslednje plansko obdobje začrtati usmeritve skrbi za osebe z demenco in pri tem upoštevati potrebe po uravnoteženem razvoju institucionalnih in izven institucionalnih oblik dela (razvoj specializirani oblik pomoči na domu, stanovanjskih skupin, dnevnih centrov, oskrbnih domov ipd.),
11.Glede na to, da program predvideva tudi razvoj novih poklicev za delo z uporabniki, bi bilo dobro razmisliti o novem poklicu za delo z osebami z demenco. Primeren bi bil termin varuhinja oseb z demenco ali pa gospodinja (oba sta se že uveljavila v naši praksi) in o ustreznem izobraževanju zanj.
12.Smiselno bi bilo organizirati nacionalno konferenco o delu z osebami z demenco v socialno-varstvenih zavodih in predstaviti predloge te raziskave.
pripravila:A.C. |
